6-Vjecarja e sëmurë, nuk mund të jetojë nëse nuk bie shi!

BRITANI- Burimi i jetës së saj mund të thuhet të jetë shiu, pasi 6-vjecarja Sara Chapman për shkak të sëmundjes së saj nuk mund të jetojë nëse nuk bie shi. Për shkak të sëmundjes së saj së rrallë të quajtur Erythropoietic Protoporphyria, Sara e kalon cdo ditë me sytë nga qielli.Erythropoietic Protoporphyria është një sëmundje gjenetike, e cila e bën lëkurën e njeriut të ndjeshme ndaj diellit, aq shumë saqë vogëlushja nuk mund të ekspozohet ndaj rrezeve të diellit më shumë se disa sekonda, pasi menjëherë lëkura e saj irritohet, duke dhënë pasoja e skuqjes dhe irritimit të lëkurës. Sara mund të gëzojë vetëm kur të jetë shi ose kur qielln e mbulojnë retë, përndryshe ajo duhet të dalë këmbë e kokë mbuluar me doreza, cadër, krem , në mënyrë që rrezet e diellit të mos e prekin sipërfaqen e trupit t ësaj.

Ndërkohë prindërit e Sarës kanë marë masat e duhura edhe në ambientet ku familjes i duhet të qëndrojë apo të lëvizë.

E ëma e vogëlushes dëshiron të sensibilizoje opinionin publik mbi rastin e vajzës së saj në mënyrë që të mbledhë fonde që të nisin hulumtimet mbi këtë sëmundje, në mënyrë që fëmijët e tjerë të mos e kenë fatin e të bijës.
(e.m/BalkanWeb